世界孤獨癥日：為“來(lái)自星星的孩子”開(kāi)一扇窗

04月03 世界孤獨癥日：為“來(lái)自星星的孩子”開(kāi)一扇窗

很多人因受到影視作品的影響，認為孤獨癥患兒是數字記憶、音樂(lè )、繪畫(huà)等某個(gè)領(lǐng)域的天才，但現實(shí)比劇本殘酷得多。5歲男孩—小寶，3年前確診孤獨癥后，一家人帶著(zhù)他四處求醫，到目前除了表現有呼名不應、無(wú)眼神對視、無(wú)語(yǔ)言外，還伴有明顯的興奮多動(dòng)，不停的敲打各種物品，或不停地撕紙，經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故傻笑……

全世界范圍內，跟小寶情況相似的孩子還有很多，他們當中的絕大多數都缺乏生存與社交的基本能力、智力發(fā)育落后、語(yǔ)言障礙突出，受刺激后情緒容易失控，無(wú)法進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)……長(cháng)大后孤獨癥患兒難以習得一技之長(cháng)而謀生、無(wú)法獨立生活和融入社會(huì )。

那么，究竟什么是孤獨癥呢？如何“拯救”孤獨癥患者？今天帶大家了解關(guān)于孤獨癥的那些事兒。

揭秘：孤獨癥到底是咋回事？

孤獨癥（又稱(chēng)自閉癥），在1943年由美國約翰·霍普金斯大學(xué)專(zhuān)家萊奧·坎納首次提出，是一系列復雜的神經(jīng)功能發(fā)育障礙。

孤獨癥的核心問(wèn)題是溝通和社會(huì )交往障礙、興趣局限和重復刻板的行為，由此導致孤獨癥兒童仿佛獨自生活在另一個(gè)世界，人們習慣將他們稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

為提高人們對于孤獨癥及相關(guān)研究的關(guān)注，2007年12月聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”(World Autism Day)，希望這一舉措能夠幫助各國致力于消除孤獨癥患者面臨的障礙，提高國際社會(huì )對孤獨癥早期診斷和治療的重視。

如何“拯救”患孤獨癥的孩子？

英美等國對孤獨癥的研究起步較早，相關(guān)的康復治療技術(shù)和服務(wù)體系已經(jīng)建立，基本形成從嬰幼兒時(shí)期開(kāi)始到成年之后的終身康復體系；具有較為完善的機構康復和社區康復的服務(wù)理念和具體實(shí)施方案，同時(shí)他們在制定孤獨癥兒童教育政策時(shí)更多地將社會(huì )適應和生存能力考慮在內，融合教育已成為孤獨癥兒童教育的主流方向。

中國雖早在1990年制定《中華人民共和國殘疾人保障法》法案，之后陸續頒布《未成年人保護法》《殘疾人教育條例》等法律法規并不斷進(jìn)行修訂，甚至在剛剛過(guò)去的2022年國家兩會(huì )期間，多位與會(huì )代表提出關(guān)于完善孤獨癥兒童篩查診治康復服務(wù)體系，保障其平等獲得學(xué)前融合教育機會(huì )、提高就學(xué)率等提案或建議。

多方面的信息與事實(shí)表明，我們目前多數孤獨癥服務(wù)機構仍處于信息孤島、各自為戰，方式方法不統一、管理不規范、地方特色明顯等狀態(tài)；尚無(wú)法從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、融合教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、就業(yè)、養老等全生命周期給予孤獨癥人群足夠的關(guān)注與支持。

北京市朝陽(yáng)區彩虹村莊康復中心，是經(jīng)北京市朝陽(yáng)區民政局登記注冊，經(jīng)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì )批準的定點(diǎn)孤獨癥兒童康復機構，在孤獨癥領(lǐng)域深耕近十年，始終堅持以國際國內行業(yè)公認的ABA行為干預為基礎，打造了獨特的VBSIC課程體系（V語(yǔ)言訓練、B行為管理、S感覺(jué)統合訓練、I融合教育、C幼小銜接訓練），幫助孤獨癥患兒解決語(yǔ)言溝通障礙、刻板行為、感覺(jué)統合失調等問(wèn)題，同時(shí)與幼兒園密切配合為孩子們提供入園融合教育，并提供幼小銜接的先備技能訓練，使孩子們能夠得以進(jìn)入小學(xué)隨班就讀。

此外，彩虹村莊康復中心特別發(fā)起“開(kāi)窗行動(dòng)”，以“實(shí)景教學(xué)和特長(cháng)培養”相融合的方式為孩子們挖掘潛能、培養特長(cháng)，幫助孩子找到屬于他的“那一扇窗”，為其今后擁有一技之長(cháng)，能夠獨立的職業(yè)化生活、為家庭減壓減負提供幫助。

現如今，無(wú)論是政府，還是社會(huì )、行業(yè)、家庭，均已認識到該項工作的迫切與必要。希望在政府的引領(lǐng)和指導下，各項法律法規和行業(yè)政策能得以落地實(shí)施，行業(yè)組織切實(shí)發(fā)揮力量，讓孤獨者患者所面臨的的醫、康、教、職、養等問(wèn)題能得以逐步規范的解決。

讓我們一起，給予千萬(wàn)個(gè)孤獨癥患兒更多的、足夠的關(guān)心與關(guān)注，為來(lái)自星星的孩子開(kāi)一扇窗！